Bundan tam tamına 6 ay önce hayata gözlerini açan Nevşehirli Elif bebeğin SMA hastası olduğu ortaya çıktı.
Sinir sistemini ve iskelet kas sistemini etkileyip kalıtsal bir nöron hastalığı olan SMA'a toplum içerisinde nadir ve tedavisi zor bir hastalık. Özellikle yeni doğan çocuklarda görülen bu hastalık Nevşehir doğumlu Elif Ecrin bebekte de görüldü. Henüz daha 6 aylık olan sevimli Elif Ecrin ve ailesi şu sıralarda bu hastalık ile mücadele veriyor. Aslen Nevşehir Kaymaklı doğumlu olan ve Ankara'da ikametgah eden minik bebeğin ailesi çaresizliklerini dile getirerek, çocuklarının bu hastalıktan kurtulması için yüklü miktarda paralar bulmaları gerektiğini söylüyor.
BAŞKAN'DAN YARDIMA DAVET
Kaymaklı Belediye Başkanı Harun Çekiç, Elif Ecrin bebek için çağrıda bulunarak , 'Haydi Kaymaklı! Haydi Nevşehir! Haydi Türkiye! Elif Ecrin Kaymaklılı, Ankara'da yaşıyor evladıma SMA Tip-1 teşhisi konuldu. Sizlerden ricamız lütfen geç olmadan destek olalım. Elif Ecrin'in yaşaması için zaman çok önemli ve az.' dedi.
YARDIM BEKLENİYOR
Halk arasında Gevşek Bebek Sendromu olarak da bilinen SMA'ya yakalanan Elif Ecrin bebek için bağışlar toplanmaya başlandı. Zamanla yarışılan bu hastalık ile mücadelenin tek yolu yurt dışında yüklü miktar tutan paranın sağlanması.
Kadriye Aksu Cingiş adına açılan TR74 0001 2001 4450 0001 1156 75 İban numaralı Halkbank hesabında para gönderilebilecek.
SMA HASTALIĞI NEDİR?
Halk arasında Gevşek Bebek Sendromu olarak da bilinir. SMA (spinal müsküler atrofi), omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek yürüme, yemek yeme ve nefes alma gibi temel kabiliyetini ortadan kaldırır. Bebekler için bir numaralı genetik ölüm nedenidir. Kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan bir hastalıktır. Vücutta yer alan birçok kası tutarak hareket kabiliyetini etkileyen hastalık, kişilerin hayat kalitesini oldukça düşürmektedir.
SMA istemli kaslarda güç kaybı ve erimeye yol açar. Görme ve işitme duyularını etkilemeyen hastalıkta kişinin zeka seviyesi normal ya da normalin üzerindedir.
